Conocida también como “piel de mariposa” por la fragilidad que produce, la EB no tiene cura, pero sí existen tratamientos que ayudan a prevenir infecciones y a mejorar la calidad de vida, a través de los cuidados diarios y el seguimiento de las indicaciones de los especialistas. 

El camino que comenzó con un solo caso

En el Hospital General Pediátrico “Niños de Acosta Ñu” registraron el primer caso en el 2009; se trataba de un niño oriundo de Villa Florida. Era uno, y fue el punto de partida del equipo del Acosta Ñu en investigar más sobre esta enfermedad rara. Ese mismo año, la Dra. Olga Gutiérrez, dermatóloga pediatra, realizó una jornada internacional con expertos de Chile para capacitar a todo el personal de salud involucrado en la atención de ese niño.

Desde entonces, se mantienen preparados. Hoy, son 16 los pacientes registrados con EB, acompañados por un equipo multidisciplinario que los trata, orienta y contiene.

Como parte de ese acompañamiento, la dermatóloga creó un grupo de apoyo a través de una aplicación de mensajería instantánea que permite a las familias despejar dudas, mantenerse a un mensaje de distancia aun estando geográficamente distantes. Durante la pandemia por COVID-19, ese espacio virtual se convirtió en un verdadero alivio.

El equipo de profesionales del hospital atiende a los niños con EB y capacita a los cuidadores en tareas diarias de higiene, cambios de apósitos, prevención de infecciones y otros cuidados. 

Además, participan en capacitaciones internacionales para actualizar conocimientos. El personal de salud realiza el contacto con hospitales de adultos a fin de asegurar la transición adecuada de pacientes llegado el momento. 

Las causas de la EB son de origen genético que se hereda de uno o de ambos padres, que pueden ser portadores del gen mutado sin presentar síntomas. Se estima que unas 500.000 personas en todo el mundo viven con esta enfermedad poco frecuente.

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